Hoe is het met Anouk van Dongen

In de hersenen worden allerlei lichaamsfunties geregeld zoals bewegen, ruiken, spreken en proeven. Als het ware zijn je hersenen een soort archiefkast van herinneringen, we leren er mee, ons geweten zit daar, net als je persoonlijkheid. Je zou dus kunnen zeggen: "je hersenen dat ben jezelf."

Epilepsie is de naam voor het verschijnsel, waarbij zich plotseling en ongecontroleerd, hersencellen ontladen. Meestal is dit waar te nemen als een zgn. aanval. De aanvallen kunnen diverse vormen aannemen, afhankelijk van de plaats van de ontlading in de hersenen en van het aantal hersencellen dat hierbij betrokken is. Anouk's vorm is die van korte afwezigheid, in vaktermen heet dat een "absence". Haar aanvallen vallen onder de noemer complex partiele aanvallen.

Van een kleine aanval is sprake als door een plotselinge spiersamentrekking een korte beweging van bijv. een arm of been plaatsvindt, of als je even voor dat je het bewustzijn verliest iets ruikt, ziet of proeft wat er niet is. Ook komt het voor dat je het bewustzijn verliest, valt, verkrampt en schokkende bewegingen maakt. Dit is een grote aanval, hetgeen gelukkig niet bij Anouk gebeurd.

Circa 120.000 mensen in Nederland hebben epilepsie. 75% wordt aanvalsvrij d.m.v. medicijnen, De rest houdt ondanks de medicijnen toch nog aanvallen. Anouk zit bij deze groep. Voor de operatie, ondanks de combinatie van Tegretol, Neurontin, Frisium en Keppra heeft ze nog gemiddeld twee aanvallen per dag.

Een klein groepje mensen kan aan epilepsie geopereerd worden. Heel ernstige vormen en vormen waarbij de slagingskans van de operatie hoog is komen in aanmerking. Anouk zit in de laatste groep, en gedurende de afgelopen 2,5 jaar heeft zij vele onderzoeken ondergaan waarbij onomstotelijk vast is komen te staan dat de epilepsie bij haar door afwijkend weefsel in haar rechter hersenkwab wordt veroorzaakt. Haar kansen op een aanvalsvrije toekomst liggen op 85%. Er zijn risico's verbonden aan deze operatie, maar die hebben voor Anouk niet in verhouding gestaan met de slagingskans.

Tot voor kort konden er 50 mensen per jaar aan epilepsie geopereerd worden, vandaar de lange wachttijden.

De operaties worden uitgevoerd in Utrecht en Maastricht. Momenteel worden er nog meer neurochirurgen verder geschoold in dit type operatie, zo zal er in Amsterdam ook binnenkort geopereerd kunnen worden.

De positieve lijn van gisteren heeft ze niet kunnen doorzetten, vandaag zijn we weer een stap terug. Ze heeft de hele nacht en dag overgegeven, terwijl dat na twee dagen behoort over te zijn. Oorzaak is waarschijnlijk het gevolg van een te hoge dosis van het medicijn Tegretol. Haar bloedspiegel was daarvoor te hoog. De dosis is gehalveerd en ze heeft in de loop van de middag medicijnen tegen de misselijkheid gekregen. Deze bleken niet te werken en ze zou later op de avond nieuwe medicijnen krijgen. Hopen dat dat werkt, want ze is daardoor erg verzwakt.

De muren komen inmiddels op haar af. Het 's nachts wakker liggen heeft tot gevolg gehad dat ze is gaan piekeren. En concludeerde dat het haar eigenlijk heel erg is tegengevallen. Logisch, in haar gedachten zou de operatie het keerpunt zijn. Daar heeft ze maandenlang naar uitgekeken. Alle gesprekken die wij, maar ook de chirurg, met haar voerden over de dagen na de operatie die niet makkelijk zouden zijn herinnert ze zich wel maar heeft ze niet echt gerealiseerd of willen realiseren.

Ze wil graag naar huis. Zei dat ze ervan droomt. Als het signaal van het apparaat dat de dosering van het infuus regelt afgaat omdat de fles weer eens leeggedruppeld is, denkt ze in haar slaap dat haar wekker afgaat.

Morgen gaan ze de wond schoonmaken en krijgt ze een indicatie over hoe lang het gaat duren voordat ze naar huis mag. Er staat gemiddeld 10 dagen voor deze operatie. We zijn nu op de helft. Ik hoop niet dat het langer gaat worden. Haar oor werkt nog steeds niet mee. Vandaag is het gaasje erin verwijderd, maar blijft het bloeden. De zwellingen in haar gezicht nemen een beetje af. Het dichte oog rechts kan nu een beetje open, en het bijna dichte oog links zit nu helemaal dicht. Alsof het wondvocht zich verplaatst. Overigens nog geen blauwe plek te zien.

's Avonds, na de zoveelste keer overgeven, kwam er een nieuwe verpleegster, ze stelde zich aan Anouk en keek haar eens aan. Alsof ze voelde dat Anouk aan het afglijden was. Ze zei tegen haar dat bij soortgelijke patienten de vierde dag na de operatie (morgen dus) het herstel zou beginnen. Ze voelde aan dat er iets moest gebeuren om de cyclus van alleen maar overgeven te doorbreken. Vijf minuten later liep Anouk, wankel weliswaar, tussen ons in op weg naar de gang. Daar hebben we ze in een rolstoel en met infuus en al een klein stukje gereden, naar een zitje bij de ingang.

Al gauw vroeg ze om weer terug te gaan naar haar bed, omdat ze erg moe was. Toch een stapje vooruit. Ik hoop dat dit psychologische zetje in de rug een verdere doorbraak in het herstel zal inleiden. Toen ze weer terug in haar bed was, was ze al gauw vertrokken.

Donderdag 26 september: in de lift

Bea belde om een uur of drie met overslaande stem. "Ik weet niet wat ik zie, ik ben zo blij dat ik dit meemaak". Ons Doornroosje was wakker en heel helder. De pijn was ook zonder morfine te verdragen, het zuurstofslangetje en de catheter waren weg en ze heeft voor het eerst, weliswaar ondersteund door twee verpleegsters, geplast.

Dokter van Rijen is langs gekomen om te kijken hoe het ging en werd met een wakkere Anouk geconfronteerd. "Wat is er nou met m'n oor", vroeg ze. Haar oor bloedt namelijk nog steeds. Hij legde uit dat ze bij het opereren per ongeluk de gehoorgang geraakt hadden, maar dat dat geen nadelige gevolgen zou hebben. Wel verbaasde hij zich dat het bloeden nog niet gestopt was. Verder vertelde hij dat in het weekend het herstel met sprongen vooruit zou gaan.

Bijna niet voor te stellen. Ze heeft vandaag al zo'n grote sprong voorwaarts gemaakt, vinden wij.

Haar tulband is er af en haar haar aan de linkerkant is weer zichtbaar. Wat vooraf haar grootste zorg was (het idee dat ze gedeeltelijk kaal zou moeten worden geschoren heeft haar slapeloze nachten bezorgd) interesseert haar momenteel helemaal niets. Desgevraagd zei ze tegen de dokter dat ze daar nog niet mee bezig was.

De stapel kaarten die ze ontvangen heeft is nu al indrukwekkend te noemen. Ze heeft er vandaag maar een paar gelezen. Het kost haar veel moeite, en na een stuk of zes kaarten moest ze weer gaan slapen. Voortaan duidelijker schrijven dus graag.

Ze drinkt nu zelf en heeft wat vla gegeten, maar dat kwam er weer sneller uit als dat het erin ging. Ook daarna bleef ze misselijk, gaf regelmatig over of kreeg neigingen daartoe.

Haar gezicht is nu zo opgezwollen dat je haar lange wimpers niet meer kan zien als ze slaapt. Gelukkig waren we hier op voorbereid, en het heeft wel iets vertederends. Ze is nu echt een aangeslagen bokser -die nog verloren heeft ook- en zou me dus nooit vergeven als ik nu een foto van haar zou maken.

Ze beschuldigde me al van het feit dat ik gisteren stiekum een foto had gemaakt en op deze pagina geplaatst heb. Gelukkig nam Robin het voor me op door te zeggen dat hij die foto zelf heeft mogen uitkiezen. En als haar vriendje het zegt ..... Klasse trouwens van die gozer om iedere dag vanuit Apeldoorn bij haar op bezoek te gaan.

Dat ze het maken van die foto heeft gemist is overigens wel een raadsel. We dachten gisteren wel dat ze continue sliep, maar dat blijkt achteraf niet juist. Ze heeft wel degelijk gevolgd wat er gezegd is gisteren, maar zoals ze vandaag zei was ze simpelweg te moe om te reageren.

Grote zus Kim heeft het erg moeilijk om haar zusje zo te zien. Een paar dagen geleden was Anouk buiten de epilepsie om nog een gezonde meid, die zelf enthousiast het ziekenhuis in ging. Nu ligt daar een heel verzwakt meisje dat pijn heeft in een groot ziekenhuisbed. De slappe -sister's only- lach na het chinezen van afgelopen zondag (ging over een schaap of zo) lijkt nu wel heel ver weg.

Het afscheid viel vooral Bea erg zwaar. Anouk had gevraagd of dat er iemand van ons bij haar zou kunnen slapen die nacht. Ze was de afgelopen nacht veel wakker geweest en had de hele tijd liggen piekeren. Wilde vertrouwde mensen om haar heen hebben. Om je eigen kind in die situatie te moeten teleurstellen was teveel voor haar moeder. Ze verliet de kamer om een eindje verder een potje te gaan janken.

Maar Anouk zou Anouk niet zijn, als ze dat niet al lang en breed opgemerkt had dat haar moeder verdriet had. Het kleine meisje dat eerst nog om haar moeder riep veranderde in de sterke meid, die zei dat ze het heus wel zou redden zonder ons. Als we morgen maar terugkwamen, voegde ze er nog aan toe.

Inlijsten dus deze dag, er vallen steeds meer zorgen weg. En, wat is ze toch sterk, die kleine meid. Aan de emoties is te zien dat we vermoeid beginnen te raken. We houden vol, want ze zit in de lift. Want als de voorspelde depressieve dagen nog komen moeten we er klaar voor zijn.

Bedankt allemaal, dat jullie zo met haar en ons meeleven. Hartverwarmend.

Ingezonden door Martin: 26-09-2002
Terug naar boven

Woensdag 25 september: tikkie terug noek

De dag van wel willen, maar niet kunnen.

De dag begon uitstekend. Om 9 uur kregen we het bericht dat Anouk direct vanuit de Recovery ruimte (Intensive Care) naar de zaal terug mocht. Een gepland tussentijds verblijf op de Medium Care is door een goede vooruitgang niet meer nodig. Tegen de regels in 's morgens bij haar op bezoek geweest. De meeste slangen zijn weg, door haar neus komt alleen nog maar zuurstof naar binnen en dat is gelukkig niet zo'n dikke slang.

Anouk was echter niet wakker te krijgen. Dit hadden ze op de Recovery ruimte al aangegeven, ze zou een dag of drie vooral veel slapen. Nou dat heeft ze gedaan. Met morfine en paracetamol proberen ze haar een tijdje pijnvrij te houden. En valium zorgt ervoor dat haar spieren ontspannen blijven. Bea is gedurende de dag bij haar gebleven.

Sleeping beauty

's Middags kwam ook Robin weer op bezoek. Anouk deed haar uiterste best om keer op keer wakker te worden. Ze kon haar linkeroog soms een paar seconden openhouden en met enige moeite kwam daar soms ook haar rechteroog bij. Dat oog zou een gemiddelde bokser na afloop van een wedstrijd niet misstaan. Het begint al aardig dik te worden.

Ze sprak niet veel, alleen de meest noodzakelijke woorden. Te vermoeid om ook maar iets te doen. Alsof alle energie gericht moest zijn op het genezingsproces. Om haar woorden kracht bij te zetten kon ze met wat leek een uiterste krachtsinspanning even haar wenkbrauwen optrekken of een poging tot knipoog doen.

Ze zijn vanavond gestopt met de morfine. We hopen dat ze dit alsnog kan krijgen als ze vannacht weer veel pijn krijgt.

Kortom het herstel gaat gestaag voort, maar met ups en downs. De komende dagen zullen niet veel anders zijn, al ben ik bang dat de pijn toe zal zal gaan nemen.

Ingezonden door Martin: 25-09-2002
Terug naar boven

Dinsdag 24 september: de operatie

"Ik heb er zin in", zei ze tegen het personeel op de operatiekamer. Dat maakte zo'n indruk dat we dat 's middags nog van de chirurgen terughoorden. De beslissing om zich te laten opereren heeft ze heel duidelijk zelf genomen. Ze wil afrekenen met de immer aanwezige afhankelijkheid van anderen. Als een van de weinige epilepsie patienten maakte ze kans op een operatie. En naarmate de twee en een half jaar durende onderzoeken vorderden, besloot ze al een jaar geleden om wanneer deze kans zich voordeed hem met beide handen aan te pakken. Vandaag was de dag. Anouk's dag.

Onze dag begon om kwart over zeven toen we bij haar op de kamer kwamen. Ze heeft net gedoucht en een oranje verpleeghemd aangetrokken gekregen. Ze heeft redelijk geslapen, ondanks de onhandige infuuus in haar linkerhand. Anouk was in een erg goede bui, maakte grapjes en was wat drukker dan normaal. Volgens mij zat er meer in de medicijnen als hulpmiddelen om bloedingen sneller te laten stelpen.

De hoofdchirurg (de heer van Rijen) kwam langs om de laatste details door te nemen, te vragen of haar hele haar of alleen de rechterkant eraf moest (het werd alleen rechts) en beloofde dat het een mooie dag zou worden.

Uiteindelijk mochten we om 9 uur mee naar de "holding", een soort rangeerterrein voor operatiekamerpatienten, om daar afscheid van haar nemen. Op de foto's hadden we de holding al gezien, een kamer met wel 10 bedden met mensen, maar daar eenmaal aangekomen zagen we geen bedden, maar wel een groepje van een man of zes, in het groen en met blauwe mutsen. Team Anouk (exclusief chirurgen, die waren boven nog bezig) stelde zich aan ons voor en nam haar direct mee naar de OK. Een laatste sterktekus en "het komt goed" (Anouk antwoordde "ik weet het") konden we haar gelukkig nog meegeven.

Daarna begon het lange wachten. We hadden met de chirurgen afgesproken om half drie in de wachtruimte op de afdeling. Wij zaten er om tien over twee, zij kwamen om half vier, net toen de gedachte aan dat er iets mis was gegaan begon te winnen van de gedachte dat de vertraging niks voorstelde.

Kort en duidelijk werd aangegeven wat er gebeurd was. Ze hebben het vreemde weefsel zoveel als mogelijk verwijderd. het was duidelijk te zien dat het een afwijking betrof, het had een andere kleur en was dus goed herkenbaar. Er zat een uitloper richting de hersenstam, die ze maar ten dele hebben weggehaald. Verder snijden betekende een te groot risico op verlies van functies, terwijl het restant geen epilepsie meer kon veroorzaken.

Verder zijn ze bij het openmaken van de huid uitgegleden en in Anouk's oor beland. Ze hebben er een gaasje in gedaan en de zaak weer aan elkaar geplakt, geen blijvende schade dus. Ook geen garantie of dat ze de oorzaak hadden weggenomen en of er geen bijverschijnselen zijn geintroduceerd. De eerste indicatie daarop moest Anouk zelf geven door haar armen en benen te bewegen. Daarvoor moest ze echter bij bewustzijn zijn en dat was ze toen nog niet.

Om kwart over vier mochten we haar voor het eerst zien. De beademingapparatuur was net verwijderd, maar ondanks de foto's die we eerder hadden gezien zijn we toch wel erg geschrokken.Overal kwamen slangen en draden uit. Anouk was in en in wit, had zelfs geen kleur op haar lippen en was slechts met moeite wakker te krijgen. Dat lukte slechts voor een paar seconden, ze klaagde over pijn in haar keel en viel weer terug in een diepe slaap.

Pas toen ze even later haar zus Kim hoorde opende ze haar ogen wijd en stak haar hand naar die van Kim uit. Ze herkende haar en kon haar arm bewegen. Later herhaalde zich hetzelfde ritueel bij Robin. Maar ook toen viel ze snel terug.

We hebben haar toen een tijdje laten slapen en zijn om half 8 weer langs gegaan, en dat was maar goed ook. Dit laatste bezoek haalde heel wat ongerustheid weg.

Hoewel ze veel meer pijn had, was ze beduidend meer opgeknapt. Ze was langer wakker, kon alle ledematen bewegen en ook de fijne motoriek (puntje van je neus aanwijzen) werkte goed. Ondanks de pijn in hoofd (druk), neus (slangen voor zuurstof en maag daarin) keel (waar beademing in heeft gezeten) en ondanks de valium en morfine was ze vooral zichelf.

Met een plaagstootje naar vriendje Robin, zorg om haar moeder en Maurice, het vriendje van Kim toonde ze aan weer met de omgeving bezig te zijn. Ze herinnerde zich dingen van voor en na de operatie. Kortom geheugen, gevoel en motoriek lijken het allemaal weer normaal te doen.

Morgenochtend wordt besloten of ze volgens planning naar de medium care toegaat of al direct naar de afdeling terugmag. Vanavond laat bellen we nog even hoe het met haar gaat.

De komende dagen staat haar nog veel pijn te wachten, vooral in het hoofd. Verder zal ze een dik oog van het vocht krijgen en zal haar hoofd alle kleuren van de regenboog laten passeren.

Ingezonden door Martin: 24-09-2002
Terug naar boven

Maandag 23 september: de opname

Vanmorgen om een uur of 10 in Utrecht aangekomen. We werden opgehaald en Anouk is naar haar kamer gebracht die ze deelde met een mevrouw die een paar dagen van tevoren geopereerd was. Daarna nog allerlei onderzoeken (gezichtsveld, reflexen etc) heel wat formulieren helpen invullen en een paar keer uitgelegd wat ze precies voelde bij een aanval.

De mevrouw naast Anouk bleek achteraf een beetje in de war te zijn, niet echt prettig als je zo iemand als buurvrouw hebt terwijl je je voorbereid op zo'n ingreep vonden wij. De verpleegsters waren het daarmee eens en zouden het nog eens met de leiding bespreken. Ze kregen het voor elkaar dat Anouk nu een eenpersoonskamer heeft. Anouk is op de volwassenen afdeling ingedeeld en zo jong als zij zien ze er daar niet veel, dus hebben we er maar zo goed als het kon een tienerkamer van gemaakt. Alle knuffels zijn uitgestald en de kaarten zijn op het prikbordvoor gehangen.

Om alvast te wennen aan het beeld dat ze krijgt als we weer bijkomt uit de operatie hebben we een fotoboek bekeken, waarin stap voor stap wordt uitgelegd wat er voor en na de operatie gaat gebeuren.

Vanmiddag zijn nog allerlei andere voorbereidingen getroffen en gesprekken met verschillende artsen gevoerd.

De naald van het infuus zit er al in, dit omdat er nu al medicijnen worden gegeven om het bloed wat sneller te laten stollen. Is geen fijn gevoel, waardoor ze nu wat stiller is geworden.

De anaesthesist en de chirurg die samen met dokter van Rijen de operatie morgen gaat uitvoeren heeft zich ook voorgesteld. Morgen voor de operatie komt meneer van Rijen nog even langs.

We gingen om een uur of negen weg, want ze moesten nog verder met haar aan de slag. Ik ben blij dat we er morgenochtend vroeg nog even bij haar mogen zijn.

Morgen is er Moeder-OK, de operaties beginnen dan om 9 uur i.p.v. 8 uur zodat de medische staf de kinderen naar school kan brengen. We worden direct na de operatie ingelicht hoe het gegaan is. Morgenavond (laat) staat dat weer op het web.

Ingezonden door Martin: 23-09-2002
Terug naar boven

Zondag 22 september
Vandaag nog wezen kijken naar mijn handbalteam en die hebben gelukkig gewonnen. 's Avonds met papa, mama, Kim en Robin gaan chinezenin Berkel. Onwijs veel gelachen. Ik word morgen om half 10 's morgens verwacht. De knuffels die ik de laatste week van iedereen heb gekregen heb ik net ingepakt. Dinsdagochtend om 8 uur of 9 uur is de operatie en duurt tot een uur of 4 's middags. Robin komt morgen ook nog even langs, lief he.

Ingezonden door Anouk: 22-09-2002
Terug naar boven

Logo suggestie van Tim

Tim stuurde op 25 september dit zelf ontworpen logo toe. Klik op het plaatje voor een groter beeld.

Stuur je reacties naar Tim